– Jeg bliver set som en, der ikke kan arbejde – selvom jeg kan

Sara Sandgreen Lundblad er en ung kvinde med klare passioner. Hun har boet i Nuuk siden 2018 og lever med ADHD og en sjælden fejl på kromosom 12. Selvom hun hverken kan læse eller skrive, mestrer hun sin hverdag med praktiske opgaver som tøjvask, opvask og madlavning.

Når det kommer til hendes handicap, er hun afklaret: Det har ikke magten over hendes selvtillid. Hun ved, hvad hun kan, også selvom omverdenen ofte tvivler.

Barrierer i uddannelsessystemet

Trods sin flid er Sara fanget i et uddannelsesmæssigt tomrum. Hun afsluttede folkeskolen i 2015 uden karakterer, og siden er en mistanke om ordblindhed opstået. Både Sara, hendes mor Najánguak Sandgreen Lundblad og hendes tidligere lærer mistænker, at hun er ordblind, men der findes ikke testværktøjer til ordblindhed på grønlandsk.

- For at kunne blive testet, må hun først lære dansk på skrift og tale. Det er en barriere for overhovedet at få afklaret hendes vanskeligheder og komme videre, forklarer Najánguak Sandgreen Lundblad.

Den manglende afklaring betyder, at døre bliver lukket. Da familien henvendte sig til Majoriaq for at få hjælp, var svaret nedslående: Majoriaq har ikke uddannelsestilbud til Sara, da de mangler rammer og værktøjer til at rumme hendes formelle kompetencer.

Et ønske om at blive set

Sara Sandgreen Lundblad føler sig ofte sat i bås af både arbejdspladser og uddannelsessteder. Hun oplever, at hendes usynlige handicap fører til generaliseringer og særbehandling, som reelt betyder udelukkelse.

- Jeg bliver set som en, der ikke kan arbejde, selvom jeg kan, siger Sara og fortsætter:

- Jeg har brug for at blive mødt med åbne arme, hvor der bliver lagt vægt på mine kompetencer og taget hensyn til de behov, jeg har som person.

At Sara besidder både vilje og evne til forandring, har hun bevist på egen hånd. Ved hjælp af kunstig intelligens har hun selv opsøgt rådgivning om kost og opskrifter, hvilket har resulteret i et vægttab på 14 kilo.

Selvom vejen er brolagt med forhindringer drømmer Sara om sin egen lejlighed og en karriere som kunstmaler eller kok, steder hvor hun kan bruge sine "dygtige hænder" og sin kreativitet.

For Sara og hendes mor handler det ikke om at få særbehandling, men om at få en fair chance. At blive spurgt "Hvad vil du?" fremfor at få at vide, hvad man ikke kan.

Ensomhed og utryghed

Selvom Sara Sandgreen Lundblad er passioneret og kærlig, koster de manglende rammer på det sociale plan. Hendes mor fortæller, at Sara oplever en dyb social isolation, fordi jævnaldrende ofte har svært ved at forstå hendes handicap. Det gør det udfordrende at skabe og vedligeholde venskaber, hvilket efterlader hende meget på egen hånd i hverdagen.

- Selvom Sara har en hjælperpersonlighed, har jævnaldrene det svært med at forstå hende og hendes handicap, derfor er det svært for Sara at få venner, siger hendes mor, Najánguak Sandgreen Lundblad.

Oplevelserne fra uddannelsessteder som Ado Lyngep Atuarfia, der er en kostskole for elever med specialbehov, sidder stadig i Sara. 

Her boede mandlige og kvindelige elever tæt sammen, og Sara oplevede tilnærmelser fra mandlige elever, som hun ikke kunne slippe væk fra. 

Moren efterlyser derfor kønsopdelte boliger, så sårbare unge som Sara kan føle sig trygge og få den ro, de har brug for til at lære.

- De ville være kærester med mig, selvom jeg ingen interesse havde for dem, de blev ved med at komme med tilnærmelser, siger Sara Sandgreen Lundblad klagende.

Mønstereleven der måtte finde sine egne svar via AI

Billedet af Sara Sandgreen Lundblad som en person uden kompetencer stemmer dårligt overens med hendes skoletid. 

I Sisimiut blev hun kåret som ”atuartutsialak”, og hendes lærere mindes hende som ekstremt flittig. Hendes største udfordring i skolen var faktisk hendes utålmodighed. Hun arbejdede så koncentreret, at hun ofte løste både sine lektier og de næste sider i bogen, som ellers ikke var givet for.

-  Jeg havde ikke tålmodighed, derfor følte jeg mig nødsaget til at arbejde videre på de næste sider i bøgerne, selvom det ikke var meningen at jeg skulle løse opgaverne på de næste sider, siger Sara stolt.

Livet med en sjælden fejl på kromosom 12 har været præget af mangel på information. Da sundhedsvæsenet ikke kunne give svar på, hvad diagnosen indebar, tog familien sagen i egen hånd og lavede research via ChatGPT. Det var her, de selv fandt frem til sammenhængen mellem kromosomfejlen, sprogvanskeligheder og ADHD, en viden, de har måttet kæmpe for at få bekræftet.

-  Diagnosen er så sjældent at der endnu ikke er håndfaste kendetegn, vi måtte selv søge for at lære diagnosens symptomer, understreger  Najánguak Sandgreen Lundblad.

Når systemet svigter "Bjørnemoren"

Najánguak beskriver sig selv som en "bjørnemor", der kæmper for sin datters rettigheder, men kampen er svær, når de kommunale rammer skifter konstant.

- Politikerne har sat gode mål, men det halter i borgerservice. Den hyppige udskiftning af sagsbehandlere gør kontinuitet umulig. Vi starter forfra hver gang, siger mor Najánguak.

Samtidig er de fysiske rammer i samfundet ikke indrettet til mennesker som Sara. Hun har brug for struktur og kan ikke håndtere uforudsigelig ventetid på for eksempel skadestuen eller hos tandlægen, hvor uroen tager over efter kort tid. Det kræver en fleksibilitet, som det offentlige sjældent tilbyder.

- Jeg får hjemve, jeg bliver urolig når jeg sidder i skadestuen for eksempel, forklarer Sara Sandgreen Lundblad. 

"Hvilke råd har du til forældre i samme situation?"

- Jeg kan ikke lige komme i tanke om noget, svarer Najánguak Sandgreen Lundblad, men bliver hurtigt afbrudt af sin datter, Sara:

- Det vigtigste, vi har lært, er, at man skal holde kontakt til folk i samme situation.

Sara fortæller med et smil, at rollerne i hjemmet indimellem byttes om. Da hendes mor er fyldt 58 år og indimellem kan være lidt glemsom, træder Sara til som den, der holder styr på detaljerne og minder hende om tingene i hverdagen.

- Som forældre skal vi støtte hinanden. Der er altid nogen, der har prøvet det hele før, og deres erfaringer kan hjælpe en selv videre. Derfor er det mit råd at søge ind i foreningslivet og sparre med andre, fortæller Najánguak. 

Gennem foreningerne Sugisaq og Inooqat sparrer Najánguak med andre forældre og sender politiske budskaber direkte til Naalakkersuisut. Gennem fælles fokus på handicapspecifik lovgivning og kurser arbejder de for at gøre hverdagen nemmere for familierne.