Svært at vende hjem når man har brug for specialiseret behandling til sit barn

Anja Hynne Nielsens søn var kun få dage gammel, da hun blev opmærksom på, at noget var galt.

– Han brugte kun den ene side af kroppen og begge øjne var låst til siden. Når jeg tænker tilbage på det i dag, synes jeg, det er helt uhyrligt, at der ikke var nogle læger, der dengang reagerede på de tydelige tegn, siger Anja Hynne Nielsen, der endte med at tage sin søn til en kiropraktor, da familien alligevel var på juleferie i Danmark. På det tidspunkt var sønnen fire måneder gammel.

– Kiropraktoren sagde med det samme, at vi skulle skynde os på sygehuset, hvor de satte en masse undersøgelser i gang. Det viste sig, at han havde haft en blodprop i hjernen i forbindelse med fødslen, og at det havde givet ham en halvsidet lammelse i ben, arm og ansigt samt epilepsi. 

– Vi kom ikke hjem efter juleferien, for han havde brug for specialiseret træning og behandling. Og det var afgørende for, at vi valgte at blive i Danmark frem for at vende tilbage til Grønland, fortæller Anja Hynne Nielsen, hvis søn i dag er 18 år og i gang med at uddanne sig i Frederiksværk. 

Adgang til sundhedsydelser 

En ny rapport udgivet af Det Nationale Forsknings- og Analysecenter for Velfærd (VIVE) har set nærmere på, hvorfor vi flytter fra Grønland til Danmark, og her nævnes adgang til sundhedsydelser som en væsentlig årsag. Ikke mindst for forældre til børn med fysiske eller psykiske handicaps, der har brug for specialiseret hjælp og støtte. 

En af de interviewede i rapporten forklarer, at hun ikke oplevede "at det grønlandske sundhedsvæsen kunne opfylde egne eller deres børns behov." Rapporten beskriver også generelle udfordringer i sundhedsvæsenet, "der både i den offentlige og politiske debat fremhæves som en medvirkende årsag til, at nogle vælger at flytte fra Grønland til Danmark."

Måtte kæmpe for sine rettigheder 

For Anja Hynne Nielsen var årene i Danmark dog ikke uden udfordringer. For selvom der var adgang til specialiseret behandling og træning, oplevede hun lovgivningen som en stor jungle og de kommunale medarbejdere som modvillige og træge i forhold til at tilbyde den hjælp, hun og hendes søn havde behov for og ret til.

– Jeg klagede blandt andet over manglende støtte og kommunens gentagne forsøg på at fjerne min tabte arbejdsfortjeneste og min søns træning. I én sag gik der næsten to år, før Ankestyrelsen tilsidst gav mig fuldt medhold. Trods dette gik der flere år før kommunen efter flere kampe tilsidst fulgte Ankestyrelsens afgørelser, fortæller Anja Hynne Nielsen, der derefter fik tilkendt hjemmetræning i form af fysioterapi, ergoterapi og kognitiv træning, hvilket førte til en markant udvikling hos hendes søn.

– Samtidig fandt jeg ud af, at det var meget afgørende, hvilken kommune, man bor i, da adgangen til hjælp og støtte, varierer. Og flytter man fra Danmark til Grønland, så skal man regne med at starte helt forfra. 

Stor uvidenhed om handicapområdet 

Det ved Anja Hynne Nielsen af erfaring, for hun flyttede hjem til Grønland i 2021. 

– Da jeg fik tilbudt jobbet som handicaptalsmand, så jeg en mulighed for at komme tilbage til vores rødder og familie – noget, både min søn og jeg drømte om. Samtidig håbede jeg, at jeg gennem mit arbejde kunne være med til at gøre forholdene bedre for personer med handicap i Grønland. Jeg havde dog også mine bekymringer for at vende tilbage. 

Anja Hynne Nielsen undersøgte derfor på forhånd, om sønnen kunne få den nødvendige hjælp, hvilket blev bekræftet af både de danske og de grønlandske myndigheder, men virkeligheden viste sig at være en helt anden. 

– I de tre år vi boede i Sisimiut fik han ikke den hjælp og behandling, han havde ret til. Vi oplevede stor uvidenhed om handicap og en manglende koordinering mellem kommune, skole og andre instanser, hvilket fik konsekvenser for hans udvikling og muligheder. Kun takket være mit netværk og min viden fandt jeg andre løsninger for min søn, så vi kunne blive. Vi endte med at rejse tilbage til Danmark midt i 9. klasse af helt andre årsager. 

Efterlyser et mere sammenhængende sundhedssystem

Tilbage i Danmark var udfordringerne dog ikke overstået og familien måtte kæmpe forfra.  

– Jeg forsøgte at få skole og kommune til at samarbejde for at sikre hans rettigheder, men han endte med ikke at få sin afgangseksamen rettidigt. Og kommunen sikrede heller ikke den lovpligtige forberedelse af overgangen til hans voksenliv. Igen har vi selv måttet kæmpe for hans ret til uddannelse og selv måttet finde en løsning, så han kan nå sine mål, siger Anja Hynne Nielsen, der ville ønske, at der var et bedre samarbejde mellem Grønland og Danmark, så familier ikke skal begynde helt forfra, når de flytter.

– Den viden og dokumentation, der allerede er om et barns behov, bør følge med barnet, så støtten fortsætter uden unødige afbrydelser. Dertil mener jeg, at børn med handicap bør få mulighed for at modtage en behandling og støtte i Grønland, der svarer til den, de kan få i Danmark. Familier skal ikke være "stavnsbundet" til en bestemt kommune eller del af kongeriget, fordi man har behov for hjælp.

– I det hele taget skal handicapområdet prioriteres langt højere og tænkes ind i flere dele af samfundet herunder skoler, uddannelsesinstitutioner og kommunale tilbud. Tidlig støtte skal ikke alene ses som en udgift, men som en investering i både det enkelte barns fremtid og samfundet, siger Anja Hynne Nielsen.